Ann Ceurvels: ‘En dan sta je te roepen op je kind, terwijl hij het echt niet kan. Dat doet pijn’

 ‘Ik heb bij momenten voor het open raam gestaan en gedacht: het hoeft voor mij niet meer, springen zou nu veel oplossen. Weten wat er aan de hand is, heeft rust gebracht’

In het boek dat je pas hebt geschreven over autisme en andere ‘etiketjes’, vertel je dat je al snel het gevoel had dat er iets niet klopte, dat de ontwikkeling van je zoontje niet helemaal verliep zoals zou moeten.

AC: ‘Dat klopt, maar heel mijn omgeving zei in eerste instantie dat er niets aan de hand was, dat ik gewoon overbezorgd was omdat ik al wat ouder was toen ik moeder werd. Maar ik was al tante van twaalf neefjes en nichtjes en ik had heel veel babysitervaring, dus mijn buikgevoel zei dat de baby die ik in mijn armen kreeg, anders was. Dat gevoel bleek uiteindelijk te kloppen.’

Maar daar is eerst een lange weg aan voorafgegaan. Je noemt het in je boek onomwonden een lijdensweg.

AC: ‘Ja. Eerst was er vooral het gevoel dat we constant op dezelfde problematieken botsten. Met de jaren begon zich dat scherper en scherper te stellen. Het leek of we ons telkens opnieuw in dezelfde cirkels vastliepen. Wij zijn met een heleboel mensen gaan praten en elke keer opnieuw dachten we dat we een oplossing hadden gevonden.’

Ondertussen is Billy 15 jaar. Ik vond het frappant hoe je in je boek getuigde over de moeizame weg tot de diagnose. Ik dacht dat autisme, zelfs 15 jaar geleden, meer gekend en ook meer bespreekbaar was. Dat bleek dus toch niet zo te zijn?

AC: ‘Het heeft inderdaad heel wat voeten in de aarde gehad en een volle zes jaar geduurd voor we pas echt wisten wat er aan de hand was. Het is natuurlijk pas achteraf dat je de puzzelstukjes op hun plaats voelt vallen. Met de diagnose van mijn man was dat ook zo. Toen vroegen de specialisten bijvoorbeeld om rapporten uit de lagere school mee te brengen. Als je die dan leest, nadat je de diagnose hebt gekregen, zie je het letterlijk geschreven staan. “Hij moet leren stilzitten”, “hij kan het wel maar moet de aandacht er meer bijhouden”, “concentratie!”, dat soort zaken. Ook bij Billy was er dat gevoel na de diagnose: hoe blind zijn we geweest om dit niet te zien.’

Waarom wilde je man zich ook laten onderzoeken?

AC: ‘ADHD, autisme en Tourette komen voort uit hetzelfde gen. Die aandoeningen liggen allemaal dicht bij elkaar. Wij kregen dus ook constant stukjes diagnose van mijn man voorgeschoteld. Hij heeft zich daar op een bepaald moment heel erg in herkend. Hij wilde zich laten onderzoeken om te weten of daar een deel van het antwoord lag. En dat was zo, de sleutel lag daar.’

Jouw man had er wel al die jaren mee leren leven …

AC: ‘Het was eigenlijk overleven, wat mijn man deed. Maar mijn zoon heeft autisme, gecombineerd met ADHD. Hiermee overleven is zelfs geen optie. Dat is ofwel een heel ongelukkig kind, of gewoon geen gezinsleven meer hebben. Ik heb ook bij momenten voor het open raam gestaan en gedacht: het hoeft voor mij niet meer, springen zou nu veel oplossen. De diagnose heeft rust gebracht omdat het voor een deel een antwoord op je vragen en twijfels is. Pas op, dat komt niet meteen als de diagnose valt. Ook dat moment is vreselijk. Het verwerkingsproces is heftig. Je moet voor een stuk afscheid nemen van een aantal dromen voor je kind. Maar je voelt je ook slecht over al die keren dat je kwaad bent geweest op hem, kwaad om dingen die hij gewoon niet kan, zo blijkt dan. Dat doet heel veel pijn. Het is een pijn die ik bij ontzettend veel ouders in mijn praktijk zie terugkomen. Het blijven immers kinderen die er aan de buitenkant heel normaal uitzien. Ook al doe je als ouder je uiterste best, je hebt altijd momenten dat je het als het ware even “vergeet” en je staat te roepen op je kind dat het toch “gewoon wat beter z’n best moet doen”. Daarna ben je zo kwaad op jezelf, heb je zo veel hartzeer. Want er zijn een aantal dingen die een kind met ASS écht niet kan.’

En daarom pleit jij voor vroege diagnoses?

AC: ‘Als dat aan de orde is, absoluut. Omdat je dan het kader kan aanpassen zodat je kind niet meer moet overleven maar juist meer levenskwaliteit krijgt, en zijn of haar ontwikkeling ook meer kansen krijgt. Als je alleen maar aan het overleven bent, ga je veel minder snel nieuwe informatie verwerken. Bovenal bespaart een vroege diagnose je ook veel jaren van ergernis over het afwijkende gedrag van je kind, veel moeilijke gesprekken met de school en ruzies met je partner over de opvoeding.’