Ann Ceurvels: ‘En dan sta je te roepen op je kind, terwijl hij het echt niet kan. Dat doet pijn’

‘We hebben moeilijke momenten, ja. Maar dan kom je thuis en zegt of doet Billy iets wat zo uniek is voor hem en dan weet je: ik zou je voor niemand willen ruilen’

Schuilt er ook een gevaar in té vroege diagnoses, zeker in tijden waarin ADHD- of autismespectrumstoornis-diagnoses soms ook ‘modeverschijnselen’ genoemd worden?

AC: ‘Iedereen die dit een modeverschijnsel noemt, nodig ik uit om eens een hele week op te trekken met een kind met ADHD of autisme – dag én nacht, hè. Ga ook eens praten met psychiaters die deze diagnoses stellen. Dit gaat puur om kinderen die een ander functioneringssysteem hebben. Hun hersenbedrading is anders en dat heeft heel veel effect op hun functioneren. Uiteraard zullen ook IQ, omgeving, manier van opvoeden en dat soort zaken mee bepalen hoe het kind zich uiteindelijk ontwikkelt.’

Jouw man kreeg het etiket van ADHD pas op zijn 45ste. Had dat nog zin?

AC: ‘Dat heeft zijn leven compleet omgegooid.’

In positieve zin?

AC: ‘In positieve zin, ja. De dingen die in het verleden vaak moeilijk gingen, kregen plots een plaats. Maar let wel, na de diagnose begint ook een zoektocht. Dan pas ga je met je hele gezin uitzoeken hoe je de dingen aanpakt om meer rust te vinden of om conflicten te vermijden. Wij hebben bijvoorbeeld heel bewust de stad met al haar drukte en prikkels verlaten en wonen nu in de natuur op het platteland. Maar hier is het dan weer de gewoonte dat de buren gewoon langs de achterdeur eens binnenstappen. Ik vind dat heerlijk, maar voor mijn man en zoon is dat moeilijk. Vooral voor Billy kunnen zulke plotse, niet voorziene en impulsieve acties werkelijk tot drama’s leiden. Ondertussen hebben we geleerd om te durven zeggen aan ons bezoek: het is nu geen goed moment, vind je het goed om een andere keer terug te komen?’

Je schrijft in je boek over de opofferingen die je hebt gedaan om het leefbaar te houden, en over de daaruit voortvloeiende vereenzaming, omdat sociale activiteiten met andere kinderen of ouders al te vaak op een drama uitdraaiden.

AC: ‘Ons sociale leven hebben we gaandeweg voor een groot deel afgebouwd, inderdaad. Ik herinner me dat we ooit bij vrienden op bezoek waren en hun zoontje had een hele tijd boven gezeten en kwam voor het dessert even naar beneden. Dat kind kwam rustig aan tafel zitten en at zijn dessert. Ik zag mijn man naar hem kijken en zág wat er in hem omging. Een kind dat zo laat nog wakker is, nog steeds rustig is en gewoon mee aan tafel komt zitten? Dat waren dingen die wij zo niét kenden. Plots besef je dan hoe anders jouw leven er ook had kunnen uitzien. Dat zijn moeilijke momenten, maar gelukkig kunnen we dat snel weer van ons afzetten. Soms voel je dat binnenkomen, maar op hetzelfde moment is het ook weer over. Dan kom je thuis en zegt of doet Billy iets wat zo uniek is voor hem en dan weet je: ik zou je voor niemand willen ruilen.’

Als moeder doe je dat natuurlijk met veel liefde, maar blijft er ook nog ruimte over voor jezelf? Voor de ontwikkeling van je persoonlijke geluk?

AC: (aarzelt even) ‘Ja, ik ben natuurlijk deel van ons gezin, hè, dus alles is wat verweven. Af en toe bots je nog eens op zaken die voor mijn gezin zo moeilijk zijn, dat ook ik ze moet laten. Maar daar leer je dan weer uit. Ondertussen weet ik dat ik sommige dingen beter doe met mensen buiten mijn gezin. Zolang je daar open over communiceert, zijn ze allang happy dat ik iemand anders kies om dat mee te doen.’

Wat zijn de zaken die je vanuit je eigen ervaring het meest raken als je ze tegenkomt in je praktijk?

AC: ‘Heel veel mensen, of hun directe omgeving, zijn nog van mening dat zaken als autisme, ADHD of dyslexie wel over kunnen gaan met een ‘goede’ opvoeding. Het proces dat ik met de ouders aanga, is om hen te laten inzien wat voor schone mensen hun kinderen zijn, zelfs met hun etiketje. Als de buitenwereld maar gewoon de tijd neemt om hen te leren kennen, leren ze die prachtige kinderen eindelijk kennen zoals ze zijn. Natuurlijk blijft het heftig om te zien hoe iets voor een bepaald kind heel vanzelfsprekend kan zijn, en voor jouw kind onontkoombaar moeilijk. Ik krijg soms mensen in mijn praktijk die koudweg zeggen: bij ons is er geen plaats voor een kind met autisme.’

Wat dan?

AC: ‘Dan is daar geen plaats voor. Maar dan moet je wel op de blaren zitten. Dan moet je duizend kilometer in de auto zitten omdat je per se op reis wil, maar ook duizend kilometer lang de hel meemaken. Ik heb voor mijzelf een andere keuze gemaakt. Is dat een ultieme opoffering? Zo zie ik dat niet. Het is vooral ons leven een beetje meer leren zien door de ogen van mensen met een etiketje. En zien dat ‘anders’ ook heel waardevol en rijk kan zijn.’

Meer lezen?

Etiketjes, Ann Ceurvels (Houtekiet, 2018)

 

 

<KADER>

BIO

Geboren in Antwerpen op 13 juli 1968

Studeerde aan Studio Herman Teirlinck

Werkte 25 jaar voor televisie (onder meer  in Windkracht 10, Thuis en Flikken) en theater

Volgde vier jaar geleden een opleiding als kinder- & jeugdcoach en heeft een eigen praktijk waar ze kinderen en gezinnen begeleidt

Heeft samen met haar partner een zoon, Billy-Toulouse, die werd gediagnosticeerd voor autisme (ASS) toen hij zes jaar was

Is auteur van Etiketjes(uitgeverij Houtekiet); hierin vertelt ze haar persoonlijke verhaal van de lange zoektocht die aan de diagnose van haar zoon voorafging