Dit boek is een kijkje achter de glimlachende façade van mensen met pijn, schrijft ervaringsdeskundige Marleen Schefferlie in het voorwoord van Pijn is persoonlijk. Waarmee ze het boek wilde schrijven ‘dat ze zelf 20 jaar geleden had willen lezen’ en het taboe dat pijn nog steeds is, wil doorbreken. ‘Pijn is echt niet zomaar wat geneuzel,’ zegt ze, ‘een klein beetje meer empathie zou welkom zijn.’
Tekst Anne Wislez – Beeld Shutterstock
‘Op slechte dagen lig ik urenlang om het halfuur brakend op bed en moet ik met een stok vooruit, heel langzaam. Je voelt je dan zo kwetsbaar’
‘Ja, mensen met pijn glimlachen. Het is een verdedigingsmechanisme’, knikt Marleen Schefferlie (48) als ik dat stukje uit haar voorwoord aanhaal. ‘Als je je af en toe rot voelt, kan je dat laten blijken en er uiting aan geven. Maar als je je de dag daarna, en daarna, en daarna even slecht blijft voelen en je blijft dat uiten, dan gaan mensen daar negatief op reageren. Vandaar dat je tegengas gaat geven, ook om jezelf een boost te geven. Geen pijn komt bijna niet meer voor, maar als ik eens heel weinig pijn heb, dan lijkt het soms alsof ik bijna verlicht ben. Omdat je zoveel positieve kracht tegenover die pijn probeert te zetten dat je – op een moment dat dat niet hoeft – bijna door je dak gaat van geluk.
Er wordt te weinig over pijn gesproken. Pijn is heel persoonlijk. Dat typeert de hele problematiek: pijn is een persoonlijke interpretatie van zenuwimpulsen. Het is bij iedereen anders. Het pijnmechanisme is ook verschrikkelijk complex, er is moeilijk vat op te krijgen. Via hersenscans kan je chronische pijn tegenwoordig wel ‘bewijzen’: je ziet bij pijnpatiënten bepaalde zones in de hersenen oplichten wanneer ze pijn hebben. Maar neurologisch gezien staat het onderzoek nog in de kinderschoenen. Stilaan beginnen onderzoekers pijn te bekijken als een ziekte zelf: het verkeerd doorgeven van signalen, maar traditioneel wordt pijn nog gezien als een symptoom van iets anders.’
De angst onder de pijn
‘Of er altijd een psychologische oorzaak zit onder de pijn, is moeilijk te stellen. Bij sommige mensen die ik interviewde leek dat duidelijk: Anneruth had bijvoorbeeld een duidelijk beeld van waar haar pijn vandaan kwam. Zij heeft een posttraumatisch tweedegeneratieprobleem, een officieel erkende diagnose. Haar verhaal sluit aan bij de theorie dat chronische pijn al in aanleg zou kunnen ontstaan door te veel onveiligheid en angst, waardoor het zenuwstelsel zich niet goed kan ontwikkelen. Dat lijkt me in veel gevallen ook wel een plausibele verklaring.’
‘Al die zelfhulpboeken die zeggen dat je pijn kan verdwijnen als je stress onder controle krijgt, zijn leuk bedacht door mensen met een gewoon zenuwstelsel. Bij ons werkt het niet’
‘Mijn eigen leven was niet zo dramatisch maar ik heb als kind door de scheiding van mijn ouders, het gebrek aan zuurstof bij mijn broertje waardoor hij naar het internaat moest, en pesterijen op school ook best veel spanning ondergaan. Ik heb als kind een groot verantwoordelijkheidsgevoel ontwikkeld voor mijn ouders en broer. Het ging in mijn kindertijd eigenlijk nooit “over mij”. De psycholoog die ik later zag, zei me dat ik een typisch KOPP-kind was, een kind van ouders met psychische problemen. Rond mijn 13de ben ik hoofd- en buikpijn beginnen krijgen, maar het duurde tot mijn 24ste tot ik doorkreeg dat het niet normaal was om elke dag hoofdpijn te hebben. Mijn lichaamsmigraines – zoals ik ze noem, want het is een migraine die ik in mijn hele lichaam voel – werden pas echt opvallend toen ik aan de pil ging. Ik werkte in die tijd ook keihard als modestyliste, wat het er niet beter op maakte. Op slechte dagen lag ik urenlang om het halfuur brakend op bed en moest ik met een stok de straat over, heel langzaam. Mensen kunnen dat niet inschatten, zo’n mooie jonge vrouw die de straat niet over geraakt. Je voelt je dan zo kwetsbaar.
Ik heb allerlei dokters afgeschuimd, probeerde fysiotherapie, de Feldenkraismethode, manuele therapie, chiropractie… In een psychologische therapie merkte ik hoe angst ook bij mij de onderstroom is van de pijn, maar eigenlijk heeft de therapie de pijn alleen maar aangewakkerd. Dus begreep ik vooral dat ik ermee moest leren leven.’
Tussen hoop en aanvaarding
‘Toen ik 32 was, kreeg ik officieel de diagnose fibromyalgie: mijn spieren kunnen zich niet ontspannen. Om de zoveel tijd laat ik weer eens wat onderzoeken, maar dat is tegelijk frustrerend, omdat het je elke keer toch weer een stuk valse hoop geeft dat er iets aan gedaan kan worden. Je schippert eigenlijk de hele tijd tussen hoop en aanvaarding. Als je aanvaardt “dat het nu eenmaal zo is”, brengt dat ook een bepaalde rust.
Op dit moment is mijn hele leven ingericht naar mijn pijn. Ik ben gestopt met werken, heb veel gas teruggenomen. Als ik ’s morgens wakker word, is het alsof ik de vorige dag een marathon gelopen heb. Meestal doe ik dan oefeningen om mijn spieren los te maken: yoga, qigong, ademhalingsoefeningen… Soms heb ik daar door afspraken de tijd niet voor, en dan loop ik halverwege de dag de kans om een echte aanval te krijgen. Ik probeer daarom liever niet ’s ochtends af te spreken met mensen. Maar het blijft schipperen, want ik heb ook gewoon een gezin en een sociaal leven, dus ik breng daarvoor offers. Tegelijk geeft het ook veel terug. Als je helemaal niets meer doet, ligt de depressie op de loer.’
‘Ik mediteer en lees veel, ook over oosterse wijsbegeerte. Het helpt me om de pijn te kunnen zien als een onderdeel van mijn leven, maar niet als wie of wat ik ben’
‘Ik probeer zelf de pijn vooral buiten te sluiten; de waarneming ervan zo lang mogelijk weg te houden uit mijn bewustzijn. Verder helpt alles wat je spieren tot rust brengt. Ik zit elke dag in mijn kleine infraroodsauna. Ik neem af en toe een shiatsumassage of een sessie fysiotherapie. Ik ben een groot gebruiker van paracetamol, al probeer ik dat zoveel mogelijk te beperken. Pijnstillers beïnvloeden wel, maar ook weer niet zoveel. Ik gebruik wietolie om te slapen, niet overdag. Ik heb ook een tijd antidepressiva geprobeerd, omdat wel meer pijnpatiënten dat voorgeschreven krijgen, maar ben daar na twee maanden mee gestopt omdat ik de meest vreselijke nachtmerries kreeg. Ik heb ook anti-epileptica genomen, vooral om zintuiglijke prikkels te stillen, maar ook daar merkte ik na een tijd nog maar weinig van. Er zijn ook cognitieve therapieën die je met de pijn leren omgaan. Belangrijk op zich, alleen haalt het je pijn niet weg. En al die zelfhulpboeken die zeggen dat je pijn kan verdwijnen als je stress onder controle krijgt, zijn leuk bedacht door mensen met een gewoon zenuwstelsel. Bij ons werkt het niet.’
Het beest in de ogen kijken
‘Aanvaarding is het enige wat mij rust brengt. Het betekent ook de frustratie helemaal doorgronden, het beest in de ogen kijken. Maar aanvaarding gaat ook over: count your blessings. Ik ben moeten stoppen met werken, maar daardoor heb ik mijn kind thuis van dichtbij kunnen zien opgroeien. En ik schrijf romans, schrijven helpt me focussen en brengt me in een flow, dat helpt tegen de pijn. Veel mensen willen graag schrijven, maar hebben er de tijd niet voor. Ik kan mezelf natuurlijk niet meten aan gewone mensen, ik kan niet echt mee met de stroom. Ik moet veel rusten, leef in slow motion. Ik mediteer veel, ik lees veel, ook over oosterse wijsbegeerte, dat doe ik al mijn hele leven maar het helpt me ook om mijn pijn te begrijpen en ermee om te kunnen gaan. Het helpt me om los te kunnen komen van dat persoonlijke stuk van onvrede en om de pijn te kunnen zien als een onderdeel van mijn leven, maar niet als wie of wat ik ben.’
‘De laatste neuroloog die ik bezocht, bood zijn verontschuldiging aan omdat hij mij niet kon helpen. Die erkenning deed zo’n deugd. Artsen geven je vaak het gevoel alsof jij diegene bent die faalt’
‘Wat vooral moeilijk blijft, is dat chronische pijn maatschappelijk niet aanvaard wordt. Met mijn boek hoop ik chronische pijn bespreekbaar te maken, zodat mensen inzien dat het niet zomaar wat geneuzel is. Als we groen zouden uitslaan op het moment dat we pijn hadden, zouden mensen ons meteen bezorgd naar huis sturen. Maar mensen zien het niet aan je en denken daarom al snel dat je niet flauw moet doen. Verbijt die pijn maar. Maar als pijnpatiënt doe je dat al, sowieso. Ook artsen zouden meer empathie kunnen opbrengen. De laatste neuroloog die ik bezocht, een man van begin 30, bood zijn verontschuldiging aan omdat hij mij niet kon helpen. Dat was zo fijn! Ik heb zo vaak huilend bij een arts gezeten, zoals de reumatoloog, die me zei: “Ja, maar mevrouw, wat zit u te zeuren, u hebt geen reuma!” Alsof dàt pas erg zou zijn, als ik reuma had. Natuurlijk ben ik blij dat ik geen dodelijke ziekte hebt, maar de idee om oud te worden met veel pijn is ook niet zaligmakend. De empathie ontbreekt. Het probleem wordt nu bij de patiënt neergelegd, alsof jij op één of andere manier faalt. Terwijl het erom gaat te erkennen dat het probleem er is, en dat er nog geen oplossing voor bestaat. “Sorry, ons vakgebied reikt niet zo ver dat we je kunnen helpen.” Die erkenning zou op zich al heel fijn zijn.’
Een eerlijker leven
‘Wat heeft pijn je heeft gebracht? Het is een vraag die ik alle mensen die ik interviewde heb gesteld. Mij heeft het een verhoogd zelfinzicht gebracht. Ik ben gedwongen geweest mezelf en mijn psyche in kaart te brengen en mijn gedrag continu onder de loep te nemen. Wie ben ik, wat wil ik, wat heb ik nodig? Conflicten zijn voor mij verschrikkelijk, want dan krijg ik stress en dus pijn. Ik ben dus gebaat bij een bepaalde zuiverheid van leven, een mate van eerlijkheid. Ik kan ook geen geduld meer opbrengen voor mensen die negatief zijn of energie van me roven, die ga ik uit de weg. Ik vind snel dingen onbelangrijk, ik geef niet veel om uiterlijk vertoon, of wat mensen van me denken, dat interesseert me allemaal niet zo meer. Ja, pijn heeft me geleerd authentieker te leven en mijn eigen weg te gaan.’
Meer lezen?
Pijn is persoonlijk, over leven met chronische pijn, Marleen Schefferlie (Kosmos uitgevers, 2017)
