‘Als kind of familie van mensen met dementie wil je vasthouden, maar juist daardoor verlies je’ – Sarah Blom, dementie- en ouderenpsycholoog
Mevrouw Meter loopt naakt door de ontbijtzaal, mevrouw Brink roept de hele dag, meneer Polak loopt lastig als verpleegsters zijn vrouw beter verzorgen dan hij. Welkom in de wereld van dementie- en ouderenpsycholoog Sarah Blom. We hebben het doorgaans moeilijk met dementerende mensen. Vanwege het aftakelingsproces, maar ook door hun ‘moeilijk’ gedrag. Vier jaar geleden besloot Sarah Blom samen met haar familie van psychologen en theatermakers op basis van hun ervaringen een theaterstuk rond dementie in het leven te roepen, waarin ze inzichten en technieken meegeeft om anders om te gaan met mensen met dementie. En onlangs schreef ze over dit thema een inspirerend boek.
Hulpverleners en mantelzorgers hebben meestal de beste bedoelingen in hun omgang met dementerenden. En toch loopt het vaak moeizaam. Wat doen we verkeerd?
Sarah Blom: ‘Als mensen een probleem hebben, hebben we de neiging dat voor hen op te lossen. Ook bij dementie. En dat is jammer. Want daardoor gaan we voorbij aan wat er echt speelt. Stel: een vrouw doet druk over het feit dat haar kousen kwijtgeraakt zijn. Onze reactie is dan meestal dat we op zoek gaan naar de kousen of nieuwe kousen uit de kast halen. Maar op zo’n moment ga ik doorvragen. Hoe zien je kousen eruit? Van wie heb je ze gehad? Tot ik een emotie zie. Ze had de kousen cadeau gekregen van haar overleden man. Verdriet in haar ogen. “U mist uw man”, zeg ik dan. De kousen blijken symbool te staan voor dit verdriet. Daar gaat haar paniek over.
Als je niet bij de feiten blijft, maar afdaalt naar een diepere laag in hun ziel, komen er zaken naar boven die je eerder niet gezien had, en worden veel dingen duidelijk. We zijn het over het algemeen niet gewend om stil te staan bij wat er is. Doe je dat bij mensen met dementie niet, dan mis je een stuk logica achter hun gedrag. Begrijp je niet waar een bepaald gedrag vandaan komt, dan kan je daar ook niet op een goeie manier mee omgaan, en raak je het contact kwijt. Dat zie je zowel bij verpleegkundigen als bij mantelzorgers.’
Mensen met dementie uiten hun emoties op een niet-rechtstreekse manier?
SB: ‘Klopt. Bovendien trekt nieuw zeer ook oud zeer aan. Als iemand bijvoorbeeld vandaag geen aansluiting heeft bij medebewoners aan tafel, dan kan dit hem terugvoeren naar oud zeer. Naar zijn schooltijd toen hij gepest werd en geen aansluiting had met leeftijdgenootjes, bijvoorbeeld. Pijnlijk. En met dit gevoel reageert hij nu op zijn medebewoners. Het heden en verleden lopen door elkaar heen. Als je dat als verpleger niet beseft, reageer je misschien afwijzend: “Doe eens even normaal, zeg.” Maar als je door hebt dat hij weer in zijn schoolperiode beland is, besef je dat je hem juist veel nabijheid moet geven, en juist het gevoel moet geven: wij zijn vrienden, u hoort erbij.’
>>> lees verder
‘Het moeilijke gedrag van mensen met dementie heeft altijd een functie. Het is overlevingsgedrag’ – Sarah Blom, ouderenpsycholoog
Je moet dus de boodschap onder het gedrag kunnen zien, niet zo eenvoudig. Hoe kunnen we dat leren?
SB: ‘Daar zijn belangrijke technieken voor, die we mensen bijbrengen. Bijvoorbeeld verwoorden wat iemand tegen je zegt. Als iemand zegt: “Ik word hier de hele dag bestolen”, dan antwoord ik bijvoorbeeld: “Je hebt het gevoel dat je hier niemand kan vertrouwen.” Ik geef woorden aan wat er vanbinnen leeft. Op zo’n moment zie je in de hersenen ook dat de stressknop, die amandelkern in de hersenen, kort oplicht. Het is als een signaal van “ik word begrepen”. Verwoorden werkt zo enorm kalmerend. Mensen met dementie raken steeds meer het contact met hun eigen gevoel kwijt. Ze ervaren vanbinnen van alles, maar kunnen dat niet duiden. Als jij hier woorden aan geeft, breng je mensen in contact met hun eigen gevoel. Ze kunnen zichzelf weer als “heel” beleven.’
Toch kunnen ze behoorlijk agressief en lastig reageren, lees ik in je boek. Hoe ga je daarmee om?
SB: ‘Het is belangrijk om hen te laten weten welke impact hun woorden op je hebben. Laatst kwam ik een kamer binnen bij een man, die riep: “Ben je daar weer met je rotkop, oprotten!” In een eerste reflex zou je antwoorden: “Zo gaan wij niet met elkaar om, wil je hiermee ophouden, dit pik ik niet.” Maar ik zeg dan: “U wordt er strontziek van, al die mensen die de hele dag bij u binnen- en buitenlopen. U wil gewoon een momentje voor uzelf. Ik ga doen wat u van me vraagt, meneer Jansen, maar ik wil wel dat u weet dat het mij raakt wat u tegen mij zegt.” Ik laat dit duidelijk zien met mijn lichaam en gezichtsuitdrukking.
Daarmee laat je weten: je raakt me, je hebt impact op me. Zoveel ben je me waard dat ik je laat binnenkomen. Als je gewoon afwijzend reageert, is dat killingin het contact. Je moet meebewegen met wat er echt gebeurt, spiegelen in bewoordingen.’
Aniana Taelman vertelde ons in haar getuigenis over de dementie van haar moeder dat ze het gevoel heeft dat haar moeder een stuk in vergetelheid is gegaan omdat de pijn om de dood van haar man te groot was. Is dit een denkpiste die je herkent?
SB: ‘Daar zit wel een waarheid in. Stress is namelijk een risicofactor op dementie; mensen met PTSS (posttraumatisch stresssyndroom, nvdr) hebben een veel hogere kans op het ontwikkelen van dementie. Mensen met een trauma richten hun leven zo in dat ze er zo min mogelijk mee worden geconfronteerd. Ze bouwen cognitieve dijken op in hun leven zodat bepaalde dingen maar niet in hun gedachten komen. Bij dementie brokkelen die dijken af, dat geeft hen de kans om hun trauma’s toch te beleven, soms in volle omvang.
Alleen wordt dat trauma niet altijd even duidelijk gepresenteerd. We weten als hulpverleners niet of een gedrag een uiting van een trauma is of niet. Als iemand heel veel verzet toont tijdens de ochtendzorg, kan het zomaar zijn dat er een trauma onder zit van seksueel misbruik. Maar daar kom je niet altijd achter. Je kan handelen vanuit die hypothese, en zien of het daarna beter gaat. Zo was voor een vrouw die tijdens de Tweede Wereldoorlog in een jappenkamp had gezeten, naakt douchen te moeilijk. Toen we dat door hadden, lieten we haar douchen met een T-shirt aan. Dat ging beter.’
>>> lees verder
‘Mensen zien dementie vaak alleen als een geheugenstoornis. Maar het is veel meer, mensen verliezen bijvoorbeeld ook het contact met hun eigen lichaam’ – Sarah Blom, ouderenpsycholoog
Kunnen mensen met dementie nog pijnen verwerken?
SB: ‘Ja, we denken vaak dat ze niks meer verwerken, maar dat is niet waar. Ook zij kunnen emotioneel nog veel verwerken. Hoe vaker je woorden geeft aan hun gevoelens, hun boodschap ontcijfert, hoe meer ze dat kunnen doen. Dat geldt overigens voor iedereen, ook voor mensen zonder dementie.’
Als kind draag je ook de pijn van je ouders. Zo kan het gedrag van je dementerende ouder je ook confronteren met je eigen onbewuste pijn, zegt Aniana Taelman.
SB: ‘Wat goed dat zij dat beseft! Veel mensen zijn zich daar niet bewust van. Daarom is epigenetica ook zo boeiend: die vertelt dat als iemand veel stress meemaakt, hij dat doorgeeft in zijn nageslacht via je genen. Trauma’s kunnen generatie op generatie doorgegeven worden, zonder dat we dat beseffen. Dat bepaalt mee onze reactie en handelingen, maar het is een soort blinde vlek, je weet niet waarom je dat doet.’
Zijn er nog misverstanden rond dementie?
SB: ‘Mensen zien dementie vaak alleen als een geheugenstoornis. Maar het is veel meer, mensen verliezen ook het contact met hun eigen lichaam. Ze weten op een gegeven moment niet meer dat een hand hun hand is. We laten zien hoe je in contact die lichaamsbeleving kan verhogen, zodat mensen weer meer in hun eigen lichaam gaan wonen. Vandaar dat je soms cliënten hebt die tegen een muur aanslaan. Je zou denken: dat is een agressief iemand, maar in feite is het iemand die krampachtig op zoek is naar zijn eigen lichaam. Het gedrag heeft altijd een functie, het is altijd gericht op overleving. Het gedrag wat mensen vertonen is het beste gedrag dat ze kunnen vertonen in de situatie waarin ze leven. Er is dus maar één manier om daarmee om te gaan: aansluiten, meebewegen en kijken of we de onderliggende vraag mogelijk kunnen maken.’
Dat soort inzichten opdoen vraagt wel tijd. Kan elke hulpverlener dat zomaar?
SB: ‘We merken dat als verzorgers en verpleegkundigen naar onze theatershow komen, er een wereld voor hen opengaat. Ze gaan anders reageren, omdat ze anders leren kijken naar de dementie. Ze gaan dingen begrijpen. Dit vraagt in het begin misschien iets meer tijd, maar daarna levert het je ook heel veel tijd op. Want het hele contact verloopt daarna gemakkelijker, er is minder frustratie, je krijgt meer plezier in je werk of de band met je ouder wordt beter… Het is een win-win.’
Wat wil je lezers nog graag meegeven?
SB: ‘We hebben de neiging om weg te lopen van dat wat er is. Als kind of familie van de mens met dementie wil je vasthouden aan wat er was, maar hierdoor verlies je juist het contact dat je nog kan hebben met de persoon die hij of zij is geworden. Veel mantelzorgers overladen de mens met dementie met vragen. Ze worden overhoord, getest en hiermee onnodig veel geconfronteerd met falen. Soms neemt de familie alles uit handen, om maar niet te hoeven zien hoe het werkelijk met de persoon gesteld is. Doodzonde.
Laat de persoon die hij of zij was, los en adopteer wie hij of zij is geworden. Dan kan je nog zoveel mooie momenten hebben. Je moet alleen weten wat in de weg staat: je eigen psychische rouw, maar ook je gebrek aan kennis over wat er gaande is.’
Meer weten?
* Je bent toch mijn dochter? Een jonge psycholoog strijdt voor mensen met dementie, Sarah Blom (De Arbeiderspers, november 2018)
* Voor alle info i.v.m. de theatershow Dag mama – theater (70 min) met aansluitend workshop en lezing (90 min) – zie www.oudwordenmetzorg.nl
